中国人眼中的“好死亡”，和两个字有关

人们对善终的朴素理解是“病得晚、死得快”，但随着医疗技术发展、慢性死亡增多，临终成为可长可短的过程。视觉中国|图

如果生命的长度和尊严只能二选一，你会怎么选？

这个看似极端的选择，其实每天都在ICU病房上演。现实中，决策权可能并不在你手里。家人往往宁愿靠医学手段延长患者“活着”的状态，也不愿背负“放弃抢救”的道德压力和直面丧亲之痛。

人该如何有尊严地离去？已故作家琼瑶在生前看护失智症丈夫，因插管问题与继子女产生分歧，曾多次呼吁关注死亡的尊严，并立下“不动大手术、不送加护病房、不插鼻胃管”的生前预嘱。

中山大学社会学与人类学学院教授涂炯也想找到答案。2014年博士毕业后，涂炯进入国内一所肿瘤医院，在被业内称为“太平间中转站”的肿瘤科观察癌症患者的疾痛体验。

晚期癌症病人在肿瘤科接受最新的放化疗方案、靶向药或临床试验，直到不再有可供选择的疗法，肿瘤医院也倾向于只收治还有“治疗价值”的病人。这引起了涂炯的好奇：离开肿瘤医院后，晚期病人如何度过生命的最后阶段？那些不被收治入院的患者又去了哪里？

2017年，涂炯正式开启关于死亡和临终照护的研究，在珠三角地区选取多家医疗机构进行田野调查，关注的人群从癌症患者延伸到其他临终者和照护者，这些经历被记录在2024年出版的《如何有尊严地离去？关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》一书。

“人们对善终的朴素理解是‘病得晚、死得快’，但随着医疗技术发展、慢性死亡增多，临终成为可长可短的过程。”接受南方周末记者采访时，涂炯认为，过去几十年的经济高速发展让人更关注“好活”——如何更好地生活，而我们此刻身处的深度老龄化社会，更需要人停下来思考“优逝”——如何有尊严地离去。

2017年，中山大学社会学与人类学学院教授涂炯开启关于死亡和临终照护的研究。受访者供图

不让孩子回避最后的告别

南方周末：在“乐生恶死”的文化环境下，研究死亡要克服哪些困难？

涂炯：在我们的社会观念里，谈论死亡被视为不吉利、晦气。做田野调查时，我发现很难轻易开口和患者讨论对死亡的态度，只能在聊天中等待他们自然提起。

彼时，作为一名青年社会学者，我也收到过身边人善意的提醒：年纪轻轻就被贴上“死亡教授”的标签不太合适。这也从侧面反映，在“过早”的年龄研究死亡不符合“社会期待”。

在这个领域研究久了，很多朋友会来咨询我，家人确诊癌症晚期，应该怎么与他交流，怎么告别。每个家庭、每个具体的临终和死亡事件都不一样，我很怕给错答案，也难以给出合适的答案。

不久前，我带的第一届硕士生里，一位已经毕业、即将步入婚姻的年轻学生意外离世。作为曾经的导师，我想给她的父母打电话，又担心加剧他们的悲伤，纠结许久后，选择用文字留言表达了哀思。现实里的哀伤抚慰对每个人来说都不容易。

南方周末：现在年轻人对死亡的态度呈现分化，一方面喜欢以戏谑的方式谈论和消解死亡，把“活人微死”“淡淡的死感”挂嘴边；另一方面也存在死亡焦虑和回避，不说“笑死”，要说“笑发财了”。你怎么评价这种看似矛盾的死亡观？

涂炯：社会对死亡的观念是复杂的，不同人群对待死亡的态度不一样，不同的人生阶段也影响着对死亡的看法。

人类学者袁长庚曾开设过一门“理解死亡”的通识课程，他问学生：“假如可以书写自己的人生剧本，你会选择以哪种方式离开世界？”在孤独终老、突发心血管疾病、死于艾滋病、死于空难这四个选项里，最多人选择最后一项。

这些理工科年轻学生的选择让人意外。现在的年轻人学业竞争大、找工作压力大、对未来感到迷茫，“死于空难”的选项看似不合常理，却成为他们（想象中）迅速和世界撇清关系的方式。

但如果真的接触过死亡，他们的态度可能又会发生变化。和我一起到医院参与研究的学生，目睹疾病与死亡发生后，都感慨生命之脆弱与可贵，生过一场大病的学生也会和我感叹“活着真好”。

这种现象值得我们反思，要怎么让年轻人在这个时代找到生活的意义、和世界建立连接和牵挂、珍惜爱护自己的生命？这是我们需要结合死亡教育去推进的事情。

南方周末：我们需要怎样的死亡教育？

涂炯：死亡不该是陌生的、隐蔽的、需要回避的议题，其本应该在日常生活中被看见，否则就会在亲人去世时深受冲击。

这需要社会逐渐引导观念与习俗的改变，让人们意识到死亡的自然属性，并为家里老人潜在的、不可避免的死亡早做准备。

我在内地的一个小县城长大，从小没有完全和死亡隔离开，上山扫墓、参加葬礼，孩童时就参与不少和死亡有关的现场。把死亡正常化，让孩子经历这些社会仪式，就是一种自然的死亡教育。

南方周末：但在城市中成长的年青一代，其实和死亡是隔绝的，高楼格子间里听不见邻人的哭声，大人会让孩子尽量回避医院的重症区、太平间和殡仪馆，怎么做到你说的将死亡自然化、社会化？

涂炯：是的，在城市里，将死亡自然化会更难。很多在城市生活的老人希望在医院而不是家里离世，因为有人离世的商品房可能会跌价，也可能让家里的儿孙留下阴影。也不像在农村有公开的丧葬仪式，人们对死亡的感知更弱。

有人告诉我，直到经历父亲离世，才知道原来和殡仪馆打交道如此复杂，要考虑的问题包括“遗体火化后，遗骨要自己去捡还是由火化师帮忙装起来”，这是平日远离死亡的普通人所难以想象的。

我认为，如果回避死亡的社会观念难以撼动，至少可以从自己开始改变。作为孩子或孕妇常常会被排除在与临终者的告别之列。成为母亲后，我希望自己的孩子不刻意去回避这些场景。

一些大城市也开始有意识地进行公众教育，比如深圳在公交车上投放生命善终的公益广告，也有不少社会组织在积极推动临终探访，还有人自发举办“死亡咖啡馆”活动，让年轻人更多了解死亡。

每个流程步步紧逼，没有给悲伤留下空间

南方周末：你在研究中发现，人们对“好的死亡”的想象，和“尊严死”、安宁疗护的理念较为一致。怎么理解“好的死亡”？

涂炯：我们有意收集了医护人员、社工、志愿者、护工、患者、家属等不同人群对“好死亡”“善终”的看法，发现大家的观点有很多相似性。

“好的死亡”对应这些词：自然、长寿、无痛苦、有尊严、有陪伴、被关爱、没有遗憾、自主、有准备；而“不好的死亡”则对应：突发、意外、年轻、孤独、隔离、痛苦、重病缠身、没有尊严、带着遗憾……

我理想中“好的死亡”，是我太姥姥离世的经历。她健康活到九十多岁，生活自理、和家人住在一起。一个午后，她让儿子煮饭，自己坐在门前打盹，等饭煮好，才发现她如睡着般离世了。这样的死亡没有痛苦，会被认为是“喜丧”。

“病得晚，死得快”，是公众对没有痛苦的“好死亡”最直接的理解，但在当前慢性病居多的老龄化社会很难实现。

人们既希望死亡是有准备的，不要突然发生，可一旦通过医疗手段干预，延长临终阶段，又可能在治疗过程中感到痛苦，呈现出一种矛盾性。因此，患癌被认为是最好也是最不好的死亡方式，有癌症患者家属用“死刑立即执行与死刑缓期执行”来比喻，癌症就如同后者。

正因为癌症晚期患者会经历巨大苦痛，安宁疗护事业一开始就是针对这类病人开展的，旨在让人在临终期减少痛苦，有尊严地离开，符合人们对“好死亡”的期待。

南方周末：在拥挤繁忙的医院里，活着的病人都很难维持尊严，谈死亡的尊严是否太过奢侈？

涂炯：安宁疗护如果要做好，每一步都需要慢下来。这在当下高效运转的医疗体系中确实是一件“奢侈”的事情。

死亡流水线上，每一个流程步步紧逼，没有为死亡与悲伤留出空间，也没有为潜在的死亡留出足够的关怀。患者因重病被送入ICU，家人见不到；临终时，家属来不及悲伤就要去处理结算缴费、签字、开具死亡证明等流程；去世后，见一面遗体就被拉走，直到在殡仪馆再次见到后火化。

肿瘤医院的一名护士长曾跟我感慨，这里连个发泄情绪或得到安慰的地方都没有，为了不影响到同病房的其他病人，科室甚至不允许患者家属在病房里大声哭泣。有时院内连坐着休息的椅子都不够，常看见患者家属就坐在医院外的马路边泪流满面。

即便是医疗技术一流的公立医院，人文关怀层面也都有提升空间。我第一次生育的时候，在产房疼得难以忍受，不断按求助铃，医护人员过来看了一眼就走了，这种体验让我在后来一段时间内都有心理阴影。

不可否认，随着社会和医疗机构对无痛理念的更新，生二胎时，在同一家医院，我感受到医务人员更加注重疼痛的缓解。但放眼全国来看，优质医疗资源和人文关怀仍然不够。我们倡导尊严死，正是因为有太多人从生病那一刻起就失去了尊严，到最后也没有尊严地离去。

因此，临终照护不能仅靠医疗机构来完成，需要更多社会力量（志愿者、社工、心理咨询师）的参与，把临终照护作为一种老龄化社会的应对机制来完善。

对患者隐瞒病情，其实是在骗自己

南方周末：“尊严死”强调人有选择死亡的自主权，包括有权知晓自身病情和治疗方案的知情权，以及在知情前提下，根据自身意志做出治疗相关决定的决策权。但在国内，家属却经常用“善意的谎言”隐瞒病情，甚至代替患者选择了临终医疗方案，你怎么看待这种现象？

涂炯：理想的安宁疗护是以个人的自主为前提，让个人对自己的生命做主。中国人遵循家庭主义的医疗实践，一旦生病，常常是动员起整个家庭来应对，而当不同家属参与进来，就存在复杂的利益缠绕。

比如在临终抉择上，多数时候是“谁出钱谁做主”，如果有多个子女共同出钱，就需要协商。有时，出于孝道文化期待和情感负担，子女即便不想让父母受苦，也会因为更不愿失去父母而不得不维持生命。

当然，也会有分崩离析的家庭，子女不愿意花钱继续救治老人的情况。临终病人如果处于昏迷状态，无法自主抉择；如果意识清醒，但仰仗子女的经济能力，往往也没什么话语权。

患者和家人可能在半推半就中，在一种心照不宣的默契下互相隐瞒或做决策。因此我们很难照搬西方维护临终者自主权的模式，应该探索符合中国模式的自主权实践。

比如医生召开患者家庭会议，让家庭（包括清醒的患者）共同抉择，同时在制度层面让更多人有更好的医疗福利保障，避免因为经济等客观条件限制不得不放弃生命的悲剧。

南方周末：你的研究提到，对大多数医生来说，具有知情权的往往是正值壮年、有文化、心理成熟、经济条件较好的男性。而小孩、老人、女性则被认为是承受力较低的人群，往往成为被隐瞒病情的对象。这种认知有没有出现被颠覆的时刻？

涂炯：社会观念里，老人、小孩、女性是承受力更低的人群，人心倾向于保护弱者，但究竟谁才是弱者？

欺骗患者或在患者面前保持沉默，其实是很多家属的应激反应，是家属在保护自身免于死亡带来的恐惧。有患者家属告诉我：“其实隐瞒病情，不是在欺骗患者，不过是欺骗自己罢了。”

我在研究中接触到的绝大多数患者都渴望在一定程度上了解自己的病情。这能减少他们对未知的焦虑和恐惧，做好准备应对病情的发展和治疗，被家属“重点保护”的老人反而表现出“看得开”的态度。

而那些被隐瞒的患者，也未必真的一无所知，只是大家都不去捅破窗户纸。儿女怕老人承受不住，老人也怕儿女担心自己，“你瞒着她，她也瞒着你”，出现多重隐瞒现象。

以前在我老家农村，老人们都会提前托人打好棺材，放在柴房或灶房一角备用。做研究时，我和学生去重庆调查丧葬用品，发现那里的老人还会提前挑选自己葬礼的衣服。老人对死亡有恐惧，但因为早有思考和准备，承受力未必更低。

南方周末：在医疗抉择问题上，生前预嘱可以有效维护患者的个人意愿吗？

涂炯：2023年，深圳施行新修订的《深圳经济特区医疗条例》，把生前预嘱写入地方法规，为中国大陆首例。

从深圳的规定来看，在不可治愈伤病末期或临终时，患者如果立了生前预嘱（包括是否采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施；是否使用生命支持系统；是否进行原发疾病的延续性治疗），应当尊重患者的决定。

但在现实层面，生前预嘱机制的推广还是有一定困难。当患者进入无意识状态，家属强烈要求抢救，考虑到医疗纠纷风险，医生仍可能陷入两难。

南方周末：这也涉及维持生命和过度医疗之间界限模糊的问题，你在书中提到，“在理性抉择上不必要的实践在医院临床中却常常实施”，可能出现怎样“不理智”的情形？

涂炯：维持生命的技术也可能延长临终的痛苦，何时停止在医学伦理中一直存在争议。一个典型的例子是进食进水。

传统的死亡观念里，饿死、渴死都是“不好的死亡”，家属和医务人员都会于心不忍。哪怕医务人员了解患者生命末期的身体感受，知道到一定时候临终者不再需要进食进水。但在具体操作中，很难做到对临终患者断食断水或者完全不给营养支持。于是在家属要求下，不少弥留的患者戴着鼻饲管和静脉输液走到了生命尽头。

如何改进临终照护？

南方周末：带病生存的患者，临终前有哪些真正值得社会关注的、未被满足的需求？

涂炯：临终照护一般强调“身心社灵”多个维度，身体问题是首先要解决的。每个癌症患者平均有8.3个症状，晚期患者除了癌痛，还可能出现呕吐、无法进食、伤口溃烂、严重便秘等情况。基础镇痛用药、解决便秘问题、护理癌性恶臭的伤口，这些合适的医疗干预会让病人舒适和有尊严很多。

在心灵层面，病人临终时可能存在孤独感和隔离感，需要家属陪伴支持和精神信仰层面的支持，也需要义工组织的参与，加强病人的社会支持。

而对于一些特殊的群体，这种社会支持可能还要求更多。随着癌症的发生呈现年轻化趋势，我们注意到青年癌症患者这个特殊的群体，被癌症中断人生进程，面临更大的冲击，在带病生存阶段，工作、育儿都需要更加完善的社会保障制度。

南方周末：“身心社灵”的临终照护要基于患者被接收的前提。你在书中写到，死亡除了无法自主，还面临“无处安放”的困境，为什么有些患者会在临终阶段无处可去？

涂炯：家在中国人的文化想象中极其重要，多数老人希望自己可以在家里离世，但身患重疾的临终者需要专业的医疗指导，居家面临很大困难。

社区医疗机构主要收治慢性病老人，难有空间收治重症临终患者，居家上门服务则面临能否居家输液、医保支付等政策上的限制。而基层医疗机构的设施和技术水平有限，也害怕收治症状难以控制的晚期患者。

国内大多数公立医院并没有开设临终病人的病房或病区，一旦患者治愈无望，就要提前出院或不被收治入院。我在研究中认识多年的一位阿叔，因患有再生障碍性贫血，需要定期输血，只能去三级医院，却因为医院住院时长限制，每两个星期就要在不同医院轮转，去年在转院过程中不幸离世。

南方周末：要接纳这部分无处可去的临终者，安宁疗护也面临“钱从哪来”的困境，有什么解法？

涂炯：调查期间，安宁疗护服务尚未被全面纳入国家医疗保障体系，一些服务内容（如心理支持及哀伤辅导）是隐形的工作，也不在医疗服务收费目录的项目里。

一些机构按照原有医保中包含的项目收费，或是按照慢性病的床日结算，都存在亏损风险，但若对其自主定价，由患者承担高昂的服务费用，也影响了安宁疗护的可及性。

探索安宁疗护按床日付费制度、提高打包付费的待遇标准，是近年来安宁疗护改革的方向，一些有条件的地方政府也开始对安宁疗护的试点机构给予财政补助。2022年调研结束后，我注意到安宁疗护在快速发展，新政策不断落地，比如2024年11月，国家医保局在《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》中纳入了“安宁疗护”项目，各个地方也开始进一步摸索安宁疗护的付费问题，期待未来这项事业能走得更好。

南方周末记者 黄思琪

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